Weekly News

Margareta af Sandeberg VÅRD OCH OMSORG

Vikten av ett socialt liv även under sjukdom

Trots att forskning visar att barn och ungdomar med cancer mår bra av att gå i skolan och träffa vänner under behandlingen så fortsätter omgivningen ge råd om vila.

" Att barnet går till skolan eller förskolan ger både barnet och familjen runt omkring en känsla av normalitet."

En av forskarna som visar på hur felaktiga gamla ”goda råd” kan vara är Margareta af Sandeberg, som är specialistsjuksköterska inom barncancervård, medicine doktor och grundare av nätverket Konsultsjuksköterskor inom barncancervården.

Hennes avhandling fokuserade på skolgången och sambandet med hälsorelaterad livskvalitet och infektioner.

– Resultaten från vår nationella studie visade att de som gick mer i skolan skattade sin hälsorelaterade livskvalitet högre och fick färre infektioner, så skolan är inte den riskfaktor som många tror, konstaterar hon.

Ett skäl är att de bakterier som ger barn och ungdomar med cancerdiagnoser infektioner oftast är deras kroppsegna, de smittas alltså sällan av omgivningen.

Baserat på de resultaten och andra så är hennes slutsatser att barn och ungdomar ska försöka leva ett så vanligt liv de bara kan. Intervjuer med barn och ungdomar, samt med deras föräldrar, visar också på vikten av en känsla av normalitet.

– Att barnet går till skolan eller förskolan ger både barnet och familjen runt omkring en känsla av normalitet, vilket forskning har visat är ett av de bättre sätten att hantera ett trauma som en cancerdiagnos är, förklarar Margareta af Sandeberg.

De har också intervjuat barn och ungdomar fyra till sex år efter behandlingstiden och frågat vad som är det första som slår dem när de tänker tillbaka på behandlingstiden. Flest svarade som väntat att det var det jobbiga med att få och hantera diagnosen.

– Hälften av dem sa också att ett av de mer negativa minnena var frånvaron från skolan och kompisar och det måste vi bli bättre på att hörsamma, konstaterar hon.

Hon vill att fler ska uppmärksamma den forskning som visar på att både social och fysisk aktivitet påverkar sjukdomsförloppet positivt på flera sätt, bland annat ger det ofta ett snabbare tillfrisknande.

– Att göra allt för att skydda barnen för risker är det normala sättet att reagera, därför måste vi inom vården vara tydliga med att både fysisk och social aktivitet är bra. Det är i princip alltid rätt att uppmuntra aktivitet.

Ett problem hon ser i dag i Stockholm, där hon verkar, är att vårdtiderna krymper vilket gör att vare sig patienten eller familjen runt omkring hinner landa i sjukdomsbeskedet innan de måste åka hem. Det innebär att de inte är mottagliga för mer praktiskt orienterad information utan blir fast i sin oro över diagnosen och det stora ansvar det innebär att hantera situationen.

I dag ingår hon i en forskargrupp som fokuserar mer på den behandlande personalen och i vilken grad de utsätt för moralisk stress samt på det etiska klimatet de verkar inom.

– Exempelvis har studier visat att upplevd moralisk stress kan orsaka att man byter jobb, vilket ökar den redan stora personalbristen inom barnonkologin, förklarar hon.

Som exempel på situationer som kan orsaka moralisk stress, tar hon upp när man som vårdpersonal vet vad som är etiskt rätt men av olika skäl inte kan agera därefter. Skälen kan vara bristande ekonomi, organisation eller liknande.

– Den stora bristen på läkare och sjuksköterskor inom barnonkologin gör även att man inte hinner prata med patienterna och deras familj så mycket som skulle behövas och att man måste skicka hem dem för tidigt, vilket också är moraliskt stressande, förklarar Margareta af Sandeberg.

Dela artikeln

Journalist

Ylva Sjönell

Fler artiklar